나무늘보 / Sociology & STS

테이삭스(Tay-sachs)라는 유전병이 있다. 현재 치료법이 알려지지 않는 유전병이며, 보통 4세 이전에 죽는 끔찍한 병이다. 이 병은 부모의 열성유전자를 물려받았을 때 발생하기 때문에, 부모 모두가 해당 열성유전자를 가진 경우에만 25%의 확률로 발생할 수 있다. 따라서 유전자 검사를 통해 자신의 아기가 이 병에 걸릴 확률이 있는지 없는지를 사전에 알 수 있다.

하지만 여기에 문제가 발생할 수 있다. 만약 내가 열성유전자를 가진 사람으로 판명된다면, 과연 그것만으로 끝날 것인가? 안타깝게도 세상은 그렇게 착하지 않다. 에이즈가 공기 중으로 전염되지 않는다는 사실은 누구나 알고 있지만, 실제로 에이즈 환자를 그렇게 취급하는가? 이 경우에도 마찬가지이다. 실제로 유대인들은 테이삭스 병의 존재를 외부에 공개하지 않는다. 왜냐하면 그것으로 인해 다른 정상적인 가족들까지 피해 받을지도 모른다는 두려움 때문이다. 이런 점에서 유전정보는 현대의 "주홍글씨"인 셈이다. 이런 경우에 과연 우리는 어떻게 해야 하는가? 결코 쉽지 않은 문제이다.

기발한 우회법

이 문제에 조셉 에크스타인(Josef Ekstein)은 개인의 유전정보 공개를 최소화하면서도 테이삭스 병을 예방할 수 있는 기발한 방법을 고안했다. 그가 운영하는 Dor Yeshorim이라는 비영리 단체에서는 개인들의 유전자 검사를 실시하고 그것을 개인들에게 알려주지 않는다. 나중에 진지하게 결혼을 생각하게 될 때, 두 사람이 그곳에 연락하면 그곳에서는 그들의 자식이 테이삭스에 걸릴 가능성 존재 여부만 알려준다. 둘 중 한 사람만 열성유전자를 갖고 있다면 그들의 자식은 아무런 문제가 발생하지 않기 때문에 열성유전자를 가진 사람이 누군지 밝히지 않아도 아무런 문제가 발생하지 않는다. 만약 모두 열성유전자를 갖고 있다면, 두 사람에게 그 의미를 설명해주고 이 문제에 대한 충분한 상담을 제공해주는 프로그램이다.

비판

조셉 에크스타인이 운영하는 이 프로그램은 치료할 방법조차 없는 비극적인 죽음을 회피하는 방법으로 일면 인도적인 것처럼 보인다. 하지만, 이것이 운영되는 방식은 사실 태아 선별과 동일한 것이다. 이런 성격 때문에 어떤 이들은 이 프로그램을 끔찍한 우생학(Eugenics)이라고 비판한다. 불치병을 회피하는 태아 선별과 "더 나은 아기를 고르는(choosing better babies)" 것의 차이는 없다는 것이다. 이런 태아 선별은 영화 가타카(Gattaca, 1997 [영화정보 ])에 등장하는 우생학적 미래 사회에서 벌어지는 일과 그 기본적인 원리가 동일하다는 비판이다. 그래서 크리스틴 로젠(Christine Rosen)은 Dor Yeshorim에서 미래의 우생학을 발견하고 있다.

사실, 유대인이라는 독특한 민족이 공유하는 문화적 특수성이 이 문제를 더욱 복잡하게 만든다. 그들이 유대인끼리 결혼하려는 문화를 포기하면 테이삭스는 이렇게 중요한 문제로 부각되지 않았을 것이다. Dor Yeshorim과 같은 방법이 아니라 유대인 문화를 더 개방적으로 만드는 것도 테이삭스를 예방하는 대안적 방법이 될 수 있음에도 조셉 에크스타인이 선택한 방법은 유대인의 "혈통"을 유지하면서도 테이삭스를 피할 수 있는 독특한 방법인 셈이다. 이런 점에서 크리스틴 로젠(2003, p.80)은 그의 글에서 조셉 에크스타인을 "Ultra-Othodox Jew"라고 칭하고 있다. 여기에서 역설적인 것은 그들이 지키고자 하는 "순수한 혈통"이 바로 히틀러가 주장했던 바로 그것과 닮았다는 점이다. 그렇게 때문에 비판자들은 여기에서 우생학을 발견하는 것이다.

드라마에 등장한 테이삭스

테이삭스를 소재로 한 드라마가 하나 있다. Law & Order : Special Victims Unit이라는 미국 수사드라마이다. 일일이 찾아보는 것은 아니지만, 가끔 케이블TV에서 해주면 보는 나름 재밌는 드라마이다. 드라마의 시즌 4의 14번째 에피소드 "Mercy"는 이 테이삭스 병을 소재로 하고 있다. 드라마를 통해 테이삭스에 대한 간략한 이해와 예방 프로그램에도 불구하고 어떻게 테이삭스 병에 걸린 아이가 태어날 수 있는지에 대한 스토리가 나온다. 직접 보면 좋겠지만, 찾아보기 힘들면 다음의 링크에서 간단한 줄거리를 얻을 수 있으니 참고하기 바란다. [보러가기1 ][보러가기2 ]

랍비의 딜레마

당신이 속한 공동체가 치명적인 유전 질환에 걸리기 쉽고, 당신의 종교가 낙태를 금지할 뿐만 아니라, 태아 선별은 생각조차 할 수 없는 상황이라면, 결혼은 지뢰밭이다. 브루클린(Brooklyn)에 거주하는 정통파 유대인 랍비 조셉 에크스타인(Josef Ekstein)에게 이것은 개인적인 문제였다. 그는 유전적 질병의 희생양이 된 4명의 아이들을 아무런 희망도 없이 지켜봐야만 했다. 그가 엘리슨 조지(Alison George)에게 말한 것처럼, 유일한 선택은 포기하든지 아니면 싸워서 해답을 찾든지 둘 중 하나였다.

어떻게 이 문제에 관심을 갖게 되었는가? : 아들은 1965년에 태어났다. 처음 6개월 동안은 완벽했다. 그 후에, 나는 아이가 신체능력의 일부를 상실하고 있음을 알게 되었다. 아이는 전혀 기운이 없었고, 스스로를 가누지 못했다. 나는 의사에게 무엇이 문제인지를 물었고, 의사는 "게으른 아이일 뿐이니 걱정하지 말라."고 했다. 시간이 지날수록 증상은 더욱 악화되었다. 아이는 발작하기 시작했고, 움직일 수 없었고, 삼키지도 못했고, 급기야는 눈이 멀었다. 내 아이가 두 살이 되었을 때, 아이가 테이삭스(Tay-Sachs)^[#1]라는 유전병을 앓고 있다고 진단받았다. 이때 처음으로 나는 이 병명을 들어봤다. 치료법은 없다. 내 아들은 끔찍한 고통을 받았고, 4살에 죽었다.

당신이나 당신의 부인은 테이삭스가 유전된다는 사실을 알고 있었는가? : 아니다. 이 질병이 나와 같은 동부 유럽 출신의 아시케나지(Ashkenazi) 유대인들^[#2] 사이에서는 비교적 흔했음에도 불구하고, 가족들은 유전에 대해서는 알지 못했다. 항생제가 없었던 옛날에는, 아이들이 항상 죽었다. 테이삭스에 걸린 아이들은 면역체계가 약해져서 더 쉽게 감염된다. 이런 식으로 아이들이 죽는다면, 부모들은 뒤에 숨어있는 유전병에 대해서는 알 수가 없었을 것이다.

당신과 당신의 부인은 바로 당신이 병의 원인임을 알았을 때 어떻게 했는가? : 이것은 무시무시한 기다림이다. 9달 동안 아이가 나오기를 기다렸다가, 이 아이가 건강할 것인지 아니면 죽을 것인지를 알기 위해 또 다시 6~7개월을 기다리는 고통을 당신에게 말로 표현할 수 없다. 테이삭스에 걸린 아기들은 보통 커다란 파란색 눈을 가진 매우 예쁜 아기들이라는 사실이 고통을 더욱 크게 만든다. 둘째 아이는 여자 아이였는데, 역시 테이삭스를 앓고 있었다. 나는 어떻게 해야 할지를 몰랐다. 이 비극을 극복하는 나의 전략은 신앙(faith)이었고, 오직 앞날만을 생각하고 뒤를 돌아보지 않았다. 나는 과거를 전혀 생각하고 싶지 않았다.

무엇이 이 병을 유발하는가? : 테이삭스는 리소좀(Lysosome)의 저장기능에 문제가 생겨 발생하는 질병이다. 이 병에 걸린 아이들은 몸의 노폐물을 제거해주는 효소가 없다. 이 효소가 없으면 노폐물이 쌓이게 되는데, 테이삭스의 경우에는 그것이 뇌와 신경계에 축적된다. 노폐물이 쌓여감에 따라, 신경계를 압박하는 압력이 높아지고 결국에 아이는 죽게 된다.

테이삭스 검사는 없었는가? : 검사법은 1970년대에 발전했다. 그러나 낙태가 금지되었기 때문에 정통파 유대인들은 검사를 하지 않았고, 그래서 태아 선별은 고려의 대상조차 되지 못했다.

그렇게 당신은 곤경에 처했다. 그 다음에는 어떻게 했는가? : 1983년, 나의 네 번째 아기가 테이삭스 진단을 받았다. 아기에게 첫 쇼크증상이 왔고, 또 오고, 또 다시 오고, 이제 포기하고 죽든지 아니면 병과 싸우든지 하는 수밖에 없었다. 나는 생각했다. "더 이상 이 병으로 죽는 가족과 사람들을 원치 않는다. 어떻게 해서든지, 이 병을 멈추게 해야 한다." 나는 이 병에 대처하는 방법이 존재했고 테이삭스의 유전은 예방할 수 있다는 사실을 알았다. 그러나 우선 나는 우리 공동체 내에 유전질환이 존재한다는 사실을 인정하도록 하는 일부터 해야 했다. [열성 유전자를 보유하고 있는 사람이라는] 낙인이 두려워서, 모든 사람이 이를 부인했다.

왜 그렇게 되었는가? : 질병의 혈통은 우리 공동체 내에서 강력한 금기였다. 병에 걸린 아이들이 있는 집안은 이를 오명으로 생각했고, 그들의 건강한 아이들도 결혼하지 못할 수 있다는 두려움에 병에 대해서는 아무런 말도 하지 않았다. 나는 테이삭스에 걸린 아이들을 가진 형제를 알고 있지만, 아무도 서로에게 말하지 않았다. 나는 테이삭스에 걸린 아이 때문에 거의 외출을 하지 않는다는 의사와 그의 아내에 대한 이야기도 들었는데, 그들에게는 이 비밀을 지킬 것이라고 신뢰할 수 있는 유일한 사람이 있었고, 그래서 오직 그 사람만이 그 아이의 보모가 될 수 있었다고 한다. 수많은 아픈 아이들이 요양원으로 보내졌지만, 나는 직접 아이를 돌봤다. 나는 이 문제를 부정하려고 노력했던 사람들 중에 하나였다.

어떻게 [이 문제를] 공개하였는가? : 공동체의 지도자들과 랍비들, 그리고 내 이야기를 들어줄 준비가 된 사람들의 문을 두드렸다. 그들에게 이것이 중요한 문제이고 우리가 이에 대해 행동을 취해야 한다고 말했다. 내가 강조했던 것은 이것이 나만을 위한 문제가 아니라, 공동체 전체를 위한 문제라는 것이었다.

공동체는 어떻게 대응했는가? : 처음에, 그들은 이것을 좋아하지 않았다. 아픈 아이들의 부모들은 그들의 수치스러운 집안일(dirty laundry)이 공개되는 것을 두려워했다. 나머지 사람들은 내가 무슨 말을 하는지 알지 못했다. 그러나 이 병을 예방할 수 있다는 것을 나는 알고 있었고, 그것의 유일한 방법은 누군가가 이 문제를 [공개적으로] 이야기하는 것이었다. 시간이 얼마 지나지 않아, 상황은 변하기 시작했다. 사람들은 그들의 문제에 대해 더 열린 마음을 갖게 되었다. 나는 문제를 처음으로 인정한 사람이었고, 이것이 공개(openness)의 새로운 물결이 확산되는 데에 도움을 주었다고 생각한다.

계획을 갖고 있었는가? : 처음에 나는 전통적인 검사방법을 장려하고 싶었지만, 랍비들과 공동체 지도자들은 부정적이었다. 그들은 만약 우리가 해당 유전자를 갖고 있다고 판명되는 것이 득보다는 해가 될 것이라는 점을 두려워했고, 따라서 우리는 비밀을 유지할 수 있는(confidential) 검사방법을 개발했다. 나는 독학으로 어렵게 유전학을 공부해야만 했다. 이것은 매우 어려운 일이었지만, 뜻이 있는 곳에 길이 있는 법이다.

당신의 시스템은 어떻게 운영되는가? : 우리의 선별 방식을 우리는 Dor Yeshorim^[#3]이라고 부르고, 이것은 부부의 유전적 양립가능성(compatibility)을 조사하는 것이다. 검사는 공인된 연구소에서 실시되고, 우리는 비밀유지를 강력하게 견지하고 있다. 검사할 때 모든 사람은 식별 번호를 받고, Dor Yeshorim은 이 숫자와 참가자의 생일, 그리고 전화번호를 보관한다. 우리는 개인의 이름을 요구하지 않고, 이때 검사결과는 알려주지 않는다. 두 사람이 서로에 대해 진지한 관계가 될 때, 각자에게 부여되었던 식별 번호와 전화번호, 그리고 생일을 가지고 Dor Yeshorim에 연락하면, 우리는 두 사람이 서로 [유전적으로] 문제가 있는지 없는지를 알려준다. 두 사람 중에 한 사람만 해당 유전자를 갖고 있다고 하더라도, 이 둘은 여전히 유전적으로 양립가능하기 때문에 우리는 둘 중 한 명이 유전자를 갖고 있다는 사실을 알려주지 않는다. 양립할 수 없는 커플들에게는 그들이 가진 위험성을 알려주고, 이것의 의미를 받아들이는데 필요한 만큼 충분한 상담을 제공하고 있다.

왜 개인에게 모든 정보를 알려주지 않는가? 알 권리에 대해서 어떻게 생각하는가? : 사람은 알고 싶지 않을 권리 또한 가지고 있고, Dor Yeshorim 시스템을 이용하는 것은 그들이 알고 싶지 않다는 쪽을 선택했다는 점을 의미한다. 그래서 우리는 개인의 상태에 대해서는 알려주지 않는다. 결국, 한 사람이 유전자를 갖고 있다면, 그것은 그들의 건강에 아무런 문제가 없는 것이고 앞으로도 그럴 것이다. 연구에 의하면, 이런 지식은 젊은 사람들에게 부정적인 감정의 충격을 준다고 알려져 있다.

당신은 어떻게 이 검사를 진행시켰는가? : Dor Yeshorim를 시작할 때는 반대가 매우 심했다. 오직 45명의 사람들만 검사를 받았고, 그들 대부분은 나를 불쌍하게 생각해서 한 것이었다. 그들은 나에게 호의를 베풀었다고 생각했다. 그러나 이 검사는 계속 진행되었고, 다음 해에는 175명이 그리고 그 다음 해에는 750명이 검사 받았다. 이것은 이제 다른 랍비들에게도 지지를 받았다. 이제 이 검사는 유대인 문화의 일부가 되었다. 지금도 여전히 약간의 반대가 있기는 하지만, 이것은 예상할 수 있는 것이다. 어떠한 비판도 감내할 수 없는 유일한 사람은 아무 것도 안 하는 사람이다.

Dor Yeshorim은 운영 중인가? : 그렇다. 우리는 이것의 성공을 지켜보는 기쁨을 누렸다. 오늘날, 뉴욕의 정통파 공동체에서 테이삭스는 거의 발견되지 않고 있고, 이스라엘서도 마찬가지이다. 1970년대, 뉴욕 킹스브룩(Kingsbrook) 유대인 의료센터의 16개 침상을 가진 테이삭스 병동은 정원을 채웠다. [그러나] 1996년 이래로, 그 병동에는 테이삭스 환자가 없다.

아시케나지 공동체에 널리 퍼진 다른 질병은 있는가? : 있다. 낭포성섬유증(Cystic fibrosis)^[#4]이 있고, 고셰 판코니 빈혈(Gaucher's Fanconi anaemia)과 신경계를 손상시키는 가족유전성의 자율신경이상증(Familial dysautonomia, FD)^[#5]도 그렇다.

이것들에 대해서도 검사하는가? : 종합적으로, 우리는 현재 9가지 서로 다른 질병을 검사하는데, 심각하지 않은 경우 잘 처리되지만, 간혹 큰 부담을 초래할 수 있는 고셰병(Gaucher's disease)^[#6]에 대한 테스트는 선택 사항이다. 의학이 발달하고 다른 유전병에 대한 검사들도 개발되면서, 우리는 필요하다면 그것들도 추가할 것이다. 그러나 우리는 새로운 검사가 단지 유용하다고 추가하지는 않을 것이다. 우리는 공동체의 수요를 생각해야만 한다.

얼마나 많은 사람들이 Dor Yeshorim 검사를 받았는가? : 지금까지 우리는 170,000명의 검사를 끝냈고, 그들 중 1,300명 이상이 양립할 수 없는 것으로 판명되었다. 우리는 아이들이 유전적 질병으로 황폐화되는 극한 고통에서 많은 가족들을 구해냈다. 완전한 통계는 아니지만, 지금까지 우리는 대략적으로 100쌍 중 한 쌍의 커플이 유전적으로 문제가 있는 것으로 추정한다. 우리는 이들에게 많은 상담시간을 준다. 아주 드문 예외를 제외한다면, 그들 대부분은 관계를 더 이상 진행시키지 않는다. Dor Yeshorim이 시작된 이후, 우리의 검사를 이용한 부모들에는 유전병에 걸린 아이가 한 명도 태어나지 않았다.

검사에 특허를 얻는 것을 어떻게 생각하는가? : 특허는 유전병 예방 시스템 전체를 위협할 수 있다. 발견을 한 사람이나 기업에게 약간의 로열티가 부여되는 것은 좋다. 그러나 특허는 발견으로부터 얻을 수 있는 모든 이점을 파괴할 수 있고, 인류 전체를 이롭지 못하게 한다. 기업들은 때때로 탐욕스러워지고, 너무 많은 것을 요구하고, 사람들이 검사 받지 못하게 할 수도 있다.

인간 게놈 프로젝트로부터 얻을 수 있는 정보를 어떻게 다루는 좋은 방법은 어떤 것인가? : 불행하게도, [새로운 과학적] 발견 그 자체 보다는 유전 정보를 배분하는 방법에 더 많은 돈이 쓰이고 있다. 가장 중요한 측면은 누군가의 유전적 상태(status)에 대한 정보를 다루는 방법이다. 만약 이것을 제대로 하지 않는다면, 그 정보는 득보다 해를 끼칠 것이다. Dor Yeshorim은 새로운 검사가 제기하는 심리학적, 감정적, 그리고 사회적(societal) 이슈를 참작했다.

1.	이 끔찍한 유전병에 대한 자세한 정보는 다음의 링크를 참고하라. [보러가기 ]

2.	중세 독일 지역에 살던 유대인들과 그들의 후손을 일컫는다. 문자 그대로의 뜻은 "독일계 유대인(German Jews)"이지만, 후에 이들은 이주하여 독일, 헝가리, 폴란드, 러시아 및 동유럽 지역에 살았다. 11세기에는 이들의 비율이 전체 유대인의 3%에 불과했지만, 현대에 이르러서는 전체 유대인의 약 80%를 차지한다고 알려져 있다. (자료 : Wikipedia[보러가기 ])

3.	이 말은 "Generation for the Righteous"를 의미하는 히브리어라고 한다. 매우 의미심장한 뜻이다.

4.	백인들에게 주로 나타나는 유전질환으로 알려져 있다. 선천적인 유전자 결함으로 발생하는 질병으로 일반적인 증상으로는 만성 기침, 폐렴 등 주로 폐 관련 질환이다. (자료 : 브리태니커 [보러가기 ])

5.	거의 유대인에게만 나타나는 유전질환으로 자율신경계의 비정상적인 기능이 주된 증상으로 알려져 있다. (자료 : 브리태니커 [보러가기 ])

6.	대사장애로 인한 빈혈을 주된 특징으로 하는 유전 질환 (자료 : 브리태니커 [보러가기 ])